Dopo la diagnosi di giugno ed iniziato la cura con Rilutek, la Gioi si è recata di nuovo all’OP di Gallarate il 6/10/07 per ulteriori accertamenti, in quanto i disturbi di disfonia e disfagia si erano accentuati. Dopo tutti i controlli previsti effettuati dal TEAM SLA: la diagnosi e stata confermata: SLA bulbare definitiva e nel contempo informata dell’evoluzione della malattia, compreso eventuale esecuzione di PEG.
Appena tornati mi recai all’UO Neurologica di Cesena chiedendo al nostro referente, se esisteva un TEAM SLA: la risposta fu negativa. Per nostra comodità ci consigliò di eseguire i controlli periodici presso la UO di neurologia di Forlì.
Detto fatto. La UO neurolologica mi fissò un appuntamento con il dott. Carlo Guidi, il quale nel colloquio post-visita ci informò che da quel momento il paziente sarebbe stato prese in carico dal TEAM SLA che operava presso il nostro Ospedale e del quale ne era anche il coordinatore. Felicissimi della notizia, lo stesso giorno vennero programmate le visite di controllo e presentazione con i medici referenti di questa Unità Operativa che comprende: Neurologo, Nutrizionista, Pneumologo, Otorino, Riabilitazione, Logopedista, Assistente Sociale, Assistenza Domiciliare Integrata e ultimamente anche Psicologo.
Durante il decorso della malattia, che purtroppo sta progredendo velocemente, ho potuto “testare” quasi tutte le branche di questo TEAM e, posso dirvi che opera con collaudata esperienza, serietà professionale e con una grandissima carica umana nel trattare le problematiche del paziente e della sua famiglia.
Ora, trattando cronologicamente il decorso della malattia posso dirvi che, dall’ottobre del 2007 alla fine di settembre del 2008 è progredita lentamente ma, costantemente. Perciò tutte le problematiche e i mancamenti vedi: disartria, disfagia, deambulazione, visite di controllo, la difficoltà di comunicare, ecc., sono state affrontate e superate con tanta pazienza, perseveranza, presenza continua da parte mia e dei componenti della famiglia ma soprattutto con tanto tanto AMORE.
I primi di ottobre 2008 aveva iniziato anche la sperimentazione del LITIO all’OP di Ferrara, purtroppo sospendendola dopo 15-20 gg. Dal mese di novembre in poi il decorso ha subito una brusca accelerazione; tanto che il 12 dicembre per eccessiva perdita di peso, le è stata eseguita impianto PEG e, il 24 gennaio del 2009 per gravi problemi respiratori le è stata praticata una tracheostomia con impianto canula per ventilazione meccanica. I medici il decorso lo suddividono in STEP (Gradini); in questi due mesi ne ha scesi parecchi. Secondo una mia valutazione, su una scala da 1 a 10 ora si trova al nr 8. Per fortuna negli ultimi 10 giorni sembra essersi stabilizzata in quanto la vedo più presente, interessata e un poco più tonica. Speriamo!!!!
Sono sempre a vostra disposizione per qualsiasi informazione…..
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