COS’E’ LA SLA
La sclerosi laterale amiotrofica, chiamata SLA, o anche morbo di Lou Gehrig (dal nome del giocatore statunitense di baseball che fu la prima vittima accertata di questa patologia), malattia di Charcot o dei motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni):
centrali – 1° motoneurone a livello della corteccia cerebrale;
periferici – 2° motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale.
Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean Martin Charcot, ed attualmente le sue cause sono ancora ignote. E’ considerata una malattia rara, la sua incidenza è di 6 su 100.000 abitanti; ma, a mio avviso, questa percentuale andrebbe rivista. Attualmente non esiste alcuna cura definitiva, l’unico trattamento farmacologico autorizzato dal CSS e dall’AIFA è il riluzolo (RILUTEK).
Dopo questa breve introduzione vi racconto la storia di una paziente speciale: mia moglie – GIOI.
Mia moglie, dalla fine del 2006 inizio 2007, accusava lieve irritazione alla gola e qualche piccolo abbassamento di voce; niente di particolare. Sintomatologia imputabile a “colpi di freddo”. Però, visto che questa sintomatolia si manifestava sempre più spesso, cominciò a fare degli accertamenti: Otorino, fibroscopia alle VADS, neurologo, TAC cerebrale;. Tutte negative. Diagnosi: si conferma disturbo disartrico isolato associato a comportamento ansioso-depressivo. Era il 09/02/2007.
Tenuto conto che questa disartria persisteva, fece ulteriore visita specialistica da un psichiatra di Cesena – Dott. ……………. il quale dopo diversi accertamenti e cure, e nessun miglioramento, il 04/05/2007 le dice: non so proprio cosa fare; insomma la GIOI viene liquidata e nemmeno gentilmente.
Parlando di queste problematiche con alcuni amici, gli stessi ci consigliarono di fare accertamenti più approfonditi presso centri specializzati come: Milano, Torino, Gallarate, la scelta ricadde sulla U.O. Neurologica dell’Ospedale S. Antonio Abate di Gallarate.
La GIOI e il sottoscritto, partimmo per Gallarate dove, dopo tutti gli accertamenti del caso: ematochimici, EGC, EMG, RMN e studio RX dinamico della deglutizione, viene dimessa con la seguente diagnosi: SLA BULBARE. Si consiglia terapia con Riluzolo presso struttura territoriale. Prenda contatti con il suo Centro di Riferimento che è quello di Cesena.
Il mondo cadde addosso a lei e tutta la famiglia senza potersi spostare per evitarlo. Iniziano per la famiglia le preoccupazioni per il come affrontare il decorso della mallattia ma, aimè inizia anche il calvario “brurocratico” . Consci della nostra inesperienza decidemmo di navigare in internet… a vista.
Voi cosa avreste fatto?
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